– “Faccio appello a coloro che vogliono sostenere la mia nuova meravigliosa Vita”. Deborah Iori, la mamma affetta da una rara malattia genetica dal nome difficile (malattia ambientale al 4° stadio con mitocondriopatia”, causata da un grave deficit di attività enzimatica della cellula per l’assenza del doppio gene GSTM1 GSTT1, come da diagnosi effettuata presso Ospedale La Sapienza di Roma), che l’anno scorso ha potuto curarsi grazie ad una gara di solidarietà, sfociata in un volo – ambulanza attrezzato del costo di 80mila euro, deve ripartire per la clinica Enviromental Health Center di Dallas, il migliore centro al mondo per questa rara patologia, per continuare le cure. “Grazie ad esami specifici ed una corretta terapia mirata – afferma – ho raggiunto buone condizioni cliniche e con grande gioia mia e della mia cara famiglia ora cammino, parlo, deglutisco e assumo cibi che non mangiavo da 10/15 anni (non ricordavo neanche più il loro gusto). La malattia, però, è cronica; pertanto le terapie vanno assunte tutti i giorni. La loro mancata assunzione e il loro mancato rinnovo – solo la struttura sanitaria di Dallas è in grado di fornirmi tali cure – provocherebbero conseguenze gravissime fino al decesso (come documenta l’ospedale policlinico di Milano, centro accreditato per le malattie rare in Regione). Ogni sei mesi pertanto devo recarmi nella clinica statunitense per effettuare controlli clinici e acquistare la terapia da assumere tutti i giorni a casa. Le terapie più costose – circa 40 mila euro anno – sono previste per i primi cinque anni (un anno è già trascorso) e sono cifre impensabili per una famiglia con il nostro reddito documentato e un grosso mutuo sulle spalle. Le terapie di mantenimento che dovrò assumere per il resto della vita con grandi sacrifici potremmo sostenerle in autonomia. La malattia è riconosciuta dall’OMS, negli Stati Uniti, in Giappone e in diversi stati Europei mentre per la sanità italiana è “invisibile”. Pertanto, nonostante i documenti clinici, un ricorso in tribunale – ex 700 c.p.c – e un successivo reclamo, non mi vengono riconosciute le cure salvavita né erogati contributi economici. La sentenza sancisce inoltre l’ impossibilità del permesso doganale ad importare le terapie salvavita. Pertanto, la magistratura sostanzialmente mi ha condannato a morte!”
La sindrome di Deborah si era manifestata fin dalla nascita con sintomi subdoli, ma si è presentata in modo cruento a 28 anni con un progressivo peggioramento: è stata in carrozzina per sette anni, ha avuto difficoltà respiratorie, è stata impossibilitata ad alimentarsi per bocca (pesava 35 kg), a deglutire, a parlare fino all’allettamento completo. “I medici italiani mi avevano dato pochi mesi di vita”, afferma. E’ stato colpito il suo sistema immunitario, si è evidenziata un’atrofia midollare, espressione clinica di una grave sensibilità multipla clinica con conseguenti gravi shock anafilattici verso tutte le sostanze.
“Faccio appello a tutti coloro che vogliono contribuire a continuare questa mia nuova meravigliosa Vita. Grazie “, termina Deborah.
Per chi volesse contribuire può utilizzare il conto corrente numero:
IBAN: IT05Y0503450250000000005155 Banca Popolare, Credito Bergamasco, Filiale di Gavirate.
Federica Lucchini