Riceviamo dal dott. Danilo Centrella
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura .
La SLA è caratterizzata dal fatto che i motoneuroni vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni.
I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi, ma con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).
Ha una caratteristica che la rende particolarmente drammatica : pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile.
Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia. Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l’autonomia personale, il movimento e la comunicazione; è possibile intervenire per evitare la denutrizione e per aiutare il paziente a respirare. Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.
Inevitabilmente la SLA comporta dei cambiamenti nello stile di vita di tutti i componenti della famiglia, ma attraverso una adeguata e corretta presa in carico, l’utilizzo di alcuni ausili tecnologici ed una completa ed esaustiva informazione, è possibile mantenere in ognuno una qualità di vita degna di questo nome.
Lanciando l’appello a partecipare all’iniziativa, neanche il presidente dell’Aisla, Massimo Mauro, si è sottratto alla «secchiata benefica»: il meccanismo è quello della nomination; chi viene sfidato ha 24 ore di tempo per fare lo stesso e pubblicare il video invitando altre persone.
Tra i primi l’hanno fatto Bill Gates e Mark Zukerberg, poi George W.Bush, poi Andrea Agnelli, presidente della Juventus, Lady Gaga, Fiorello, Elisabetta Canalis e il campione di basket Yao Ming, la cantante Shakira insieme al compagno Gerard Piqué ha nominato perfino papa Francesco. Non si è tirato indietro il premier Matteo Renzi, che ha sfidato i direttori delle testate giornalistiche a partecipare all’iniziativa. Primo ad accettare la sfida Mario Calabresi, direttore de La Stampa.
Basteranno, 100 milioni di dollari raccolti, a placare tutte le – ridicole e pretestuose – polemiche a proposito dell’iniziativa Ice Bucket Challenge? Perché a questo ammonta la cifra delle donazioni che sono arrivate alla sola ASL Association, da cui è partito il volano della viralità della sfida a colpi di doccia ghiacciata.
Per la precisione, l’ASLA comunica che sono stati raccolti, fino al 29 di agosto, 100,9 milioni di dollari da oltre 3 milioni di donatori.
Fra i privati che hanno donato più di 100mila dollari ci sono Leonardo DiCaprio, David Spade, John Legere (CEO di T-Mobile US Inc.) e Micky Arison (Presidente delle Carnival Cruise Lines).
In Italia, giusto per mettere a tacere quelli che dicevano che da noi la cosa non avrebbe attecchito, siamo quasi al milione di euro alla sola AISLA (960.000 euro per la precisione) e non ci è dato sapere, perché dall’ASLA, giustamente, non comunicano il tracciamento delle donazioni – almeno per il momento – quanti siano i soldi donati all’estero. Per un’iniziativa che è partita dagli U.S.A. e in pieno ferragosto, non mi sembra affatto male.
