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Deborah e la sua lotta disperata contro un male rarissimo di Federica Lucchini

 28 Marzo 2015 |  Pippo | |

Anche solo il respirare una sostanza a distanza per Deborah Iori è motivo di una grave crisi respiratoria. Anche un mandarino sbucciato le causa problemi intollerabili. Vive a letto in una camera sterile, sempre con la mascherina, non può mangiare, è arrivata a pesare 35 kg. Non può indossare i vestiti di sempre, anche se lavati più volte, perché, comunque, sono venuti a contatto con detersivi.

Deborah è una mamma quarantenne, che ha lavorato per sette anni come infermiera presso la Fondazione Sacra Famiglia di Cocquio Trevisago. Ha una bella famiglia, due figli Matteo e Davide di 19 e 13 anni, i genitori. Ma non può abbracciarli. Solo il marito e la mamma possono entrare nella camera dopo essersi decontaminati, dopo cioè aver eliminato qualsiasi traccia di sostanza chimica dalla loro pelle. I figli e il padre li vede solo attraverso il vetro della porta finestra che dà sul giardino. Le rimane la voce fievolissima, per spiegare la sua vicenda e per parlare della sua malattia rarissima, conosciuta con la sigla Mcs, non curabile in Italia. La possibilità di salvezza è solo in due centri privati a Londra e a Dallas. Non ha alternative. “Necessito al più presto di immunoterapie di desensibilizzazione in low dow presso queste cliniche in grado di assicurare il protocollo per Mcs. Le mie condizioni nutrizionali e fisiche sono gravi e la mancanza di una terapia sta portandomi a rischio della vita. Solo da poco ho avuto la diagnosi definitiva, dopo un calvario durato anni e degenerato in questi ultimi anni: sono nata senza un gene che serve a detossificare l’organismo. Il nome per esteso della malattia è mitocondriopatia, causata da un importante deficit di attività di glutatione trasferasica, conosciuta con la sigla citata”.

Il suo viaggio nella malattia è iniziato dalla nascita e il percorso è stato caratterizzato da numerosi shock anafilattici, a rischio della vita, aumentati progressivamente negli ultimi tre anni a contatto con odori e profumi. La carrozzina, poi il letto. “Vorrei poter riabbracciare i miei figli – conclude – poter garantire loro la sicurezza della mia presenza. Per questo ringrazio coloro che potranno contribuire con il loro aiuto a queste cure di cui necessito. Non posso dimenticare un ringraziamento al mio medico curante Marco Kogoj che mi ha sempre sostenuta e aiutata nell’iter diagnostico”. Per chi volesse contribuire può utilizzare il conto corrente intestato a

Iori Deborah, Credito Bergamasco, IBAN IT05Y0503450250000000005155.

Intanto il paese si sta movendo: la Pro Loco sta organizzando un pranzo e sabato 28 marzo alle ore 21 al teatro di Leggiuno Marco Rodari presenterà lo spettacolo “Clow il Pimpa”. Entrambi gli incasso saranno devoluti per Deborah.

Federica Lucchini

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